Beh, io ho cominciato a fare qualcosa di diverso quando sono diventata una paziente. Ricevere la diagnosi di una malattia cronica stravolge la tua vita e quella di chi ti sta accanto. Avevo tantissime domande alle quali non si poteva dare una risposta nel corso di un'unica visita (Dottor Turner, mi scusi per averla sottoposta a veri e propri interrogatori!). Quindi, cominciai a esplorare le informazioni disponibili online e feci tutte le ricerche possibili. Shift.MS, The MS Society e MS Trust sono state delle risorse fantastiche per cercare di ottenere risposte. Partecipare a una sperimentazione clinica poco tempo dopo mi ha dato un'altra ottima opportunità per essere inquisitoria e metodica nel cercare di capire cosa stesse succedendo con questa malattia. Una delle esperienze più forti è stata sicuramente conoscere un'altra paziente affetta da SM che faceva volontariato in ospedale. Il suo altruismo e il desiderio di aiutare gli altri hanno lasciato un'impronta indelebile nella nostra mente. Impersonava l'energia che hanno tanti pazienti, l'idea che debbano contribuire in qualche modo e agire per dare qualcosa in cambio.

MS Society, Cancer Research, Diabetes UK e tutti gli altri importanti enti benefici nel settore medico stanno raccogliendo fondi per finanziare la ricerca futura sui nuovi trattamenti. Il loro è un obiettivo coraggioso, vogliono curare queste malattie e continueranno a raccogliere fondi per la ricerca finché non succederà. Nonostante ci piacesse l'idea di partecipare a una maratona e raccogliere tanti soldi, sapevamo che in realtà due pantofolai come noi non sarebbero mai neanche arrivati alla linea di partenza. Quindi abbiamo cominciato a pensare...deve esserci un altro modo, no? Sapevamo che nel mondo della ricerca si organizzano migliaia di studi nei quali si viene pagati per offrire le proprie opinioni, quindi perché non dare ai pazienti la possibilità di raccogliere fondi tramite la donazione di questi compensi agli enti benefici e ai gruppi di supporto che lottano contro queste malattie? Partecipare a un sondaggio telefonico comodamente seduti in poltrona improvvisamente rendeva tutti dei potenziali organizzatori di raccolta fondi. Ci è sembrata un'idea molto interessante. Ed è così che è nata Liberating Research!

Volevamo però che Liberating Research offrisse di più della semplice partecipazione ai sondaggi. È un sito nel quale i pazienti possono condividere le loro opinioni direttamente con l'industria farmaceutica e fare sentire la loro voce tramite la ricerca. Ci auguriamo che possa condividere le sue opinioni e raccogliere fondi con noi, cosicché tutti insieme possiamo liberare la ricerca.

Grazie,

Carly (Amministratice Delegata) e Dave (Direttore Operativo)